por Celia Carbajal
Una experiencia de servicios hospitalarios amigables para pacientes infantiles que crecen y pasan a ser atendidos en Adolescencia, vinculó a las áreas de VIH-Sida pediátrico del Hospital de Niños Juan Garrahan y de Infectología del Hospital Fernández, con una práctica a ser replicada en beneficio de los jóvenes.
«Llevamos cuatro años de trabajo conjunto, con Solange Arazi del Hospital Juan Garrahan, para hacer una transición amistosa», explico el médico infectólogo del Fernández.
Fue el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el manejo de la infección del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) lo que mejoró la sobrevida de los niños con infección perinatal, avance que llevó a la necesidad de hacer una transición con adolescentes.
La excelente noticia que supuso que el VIH-Sida se convirtiera en una enfermedad crónica, supuso al mismo tiempo transitar un camino para la remoción de obstáculos que boicotearan la adherencia al tratamiento de los pacientes que iban camino a la adultez.
«La implementación de un programa de transición para adolescentes con infección VIH surgió como necesidad en 2007: afortunadamente, los pacientes estaban creciendo sanos y con expectativas de larga vida gracias a los nuevos tratamientos», contó Arazi, pediatra e infectóloga.
La médica dijo que «fue todo un desafío crear el programa y ponerlo en práctica, era algo nuevo, no solo en la Argentina sino en el mundo».
Lattner informó que «un equipo de psicólogos atiende a más de 60 pacientes con VIH en el Hospital Italiano y otro tanto atiende el servicio de Infectología del Hospital Argerich, en La Boca, con la doctora Claudia Rodríguez».
Los jóvenes llevan unos 15 años de tratamiento y llegan con patologías asociadas que requieren de otros especialistas, como un odontólogo para resolver un problema dental, o un ginecólogo para transferir a pacientes adolescentes, algunas embarazadas, y muchas chicas ya son madres que cursan entre 17 y 22 años de infección.
«Los vamos acompañando hasta que toman las responsabilidades, facilitando el servicio con una guardia infectológica que funciona hasta las 18 en el Fernández, en Barrio Norte. Hay chicos que viven en las localidades bonaerenses de 25 de Mayo y San Nicolás, o en Rosario», precisó.
El turno para la consulta se arregla telefónicamente, pero pueden llegar al `Hospital de día` por algo que les pase repentinamente.
El Hospital Fernández hace carga viral, que mide la cantidad de partículas del virus en sangre, y tiene un arreglo especial con el Hospital Muñiz, en Parque Patricios, para acelerar el estudio, con historia clínica unificada.
Lattner, quien integra el servicio de Infectología que dirige Pedro Cahn, planteó que «la adherencia al tratamiento es un problema, por eso, cuantos más palos en la rueda les ponga el
sistema de salud a los pacientes con patologías asociadas, algunas neurológicas, más los aleja».
«Retener a los pacientes implica para el equipo de salud trabajar el doble, pero los chicos siguen siendo adherentes», señaló.
El plan de servicios amigables, experiencia a ser replicada en cualquier servicio de salud, se asentó en un estudio piloto en el que se incluyeron pacientes adolescentes de 16 años con diagnóstico de infección HIV seguidos en el Hospital Garrahan.
Entre agosto de 2007 y diciembre de 2010 fueron incluidos 90 pacientes, de los cuales 66 fueron transferidos a hospitales generales: 46 de ellos cumplen con criterios de transición exitosa, en 10 pacientes aún no se puede evaluar el éxito de la transición y 10 pacientes no pudieron ser transferidos, reportó la Fundación Huésped.
El 64% de los pacientes se encontraba en estadio C de enfermedad con una duración de tratamiento media de 13 años. Sesenta y cinco pacientes (73%) concurrían a la escuela.
Los factores que complican la transición en los adolescentes,
como los cambios en el estilo de vida, en la escuela, la posibilidad de ingreso al mundo del trabajo, la vida familiar, las nuevas relaciones sociales o el desarrollo de su autoestima y autonomía se ven agravados en pacientes con patologías crónicas.
El Hospital de Pediatría Juan Garrahan se encuentra involucrado en el tratamiento y seguimiento de niños infectados por el VIH desde el comienzo de la pandemia y la población actual en seguimiento es de unos 500 pacientes, con una media de 12 años.
Se implementaron talleres de adolescentes coordinados por un profesional de Salud Mental y otro de Infectología, y se programaron reuniones de padres o tutores de los adolescentes en transición, estimulando una actitud de mayor libertad y autonomía familiar para el paciente.
Este plan de transición fue difícil de implementar aún en una ciudad como Buenos Aires, que cuenta con muchos centros especializados en la atención de esta patología, por lo que será aún más difícil en lugares más alejados y con menos recursos humanos, afirman los especialistas.
No obstante, confían en que la experiencia de servicios amigables ayudará a planificar estrategias adaptadas a cada lugar.